SCHICKSAL GENDIAGNOSTIK?

Öffentlicher Diskussionsabend

10. September 2012

Akademiegebäude am Gendarmenmarkt, Einstein-Saal, Jägerstrasse 22/23, 10117 Berlin

Im Zentrum der Podiumsdiskussion sollen seltene monogene Erkrankungen stehen. Bisher ist erst ein Teil dieser genetisch bedingten Krankheiten molekular aufgeklärt, und selbst bei Patientinnen und Patienten mit lange bekannten Krankheiten wird die Diagnose oft erst nach mehreren Jahren gestellt. Die Implikationen der Einführung neuer Sequenziertechnologien zur Analyse der DNA, die den Zeitraum der Diagnose verkürzen sollen, sowie ihre Auswirkungen für die Krankenversorgung werden von den Podiumsgästen aus unterschiedlichen Perspektiven diskutiert.

SCHICKSAL GENDIAGNOSTIK?
SCHICKSAL GENDIAGNOSTIK?

Im Zentrum der öffentlichen Podiumsdiskussion sollen an diesem Abend seltene monogene Erkrankungen stehen. Bisher ist erst ein Teil dieser genetisch bedingten Krankheiten molekular aufgeklärt, und selbst bei Patientinnen und Patienten mit lange bekannten Krankheiten wird die Diagnose oft erst nach mehreren Jahren gestellt. Neue Sequenziertechnologien zur Analyse der DNA versprechen, hier Abhilfe zu schaffen und den Zeitraum bis zur richtigen Diagnose deutlich zu verkürzen.


Die Implikationen der Einführung neuer Sequenziertechnologien und ihre Auswirkungen für die Krankenversorgung werden für diese Indikationen diskutiert: Wo liegen die Vor- und Nachteile derartiger Tests? Wozu dienen solche Diagnoseverfahren, wenn es keine therapeutischen Ansätze gibt? Wäre die Testung von Neugeborenen und Anlage trägern sinnvoll? Welche Hilfe können Betroffene erwarten? Und vor welche institutionellen und strukturellen Herausforderungen sind die Ärzteschaft, das Gesundheitswesen oder der Datenschutz gestellt?


Im Gespräch


Hans-Hilger Ropers
Max-Planck-Institut für Molekulare Genetik, Berlin
Akademiemitglied
Mitglied der IAG Gentechnologiebericht
 

Maria Neuling
Mutter eines betroffenen Kindes
 

Evelin Schröck
TU Dresden, Institut für Klinische Genetik
Mitglied der Gendiagnostik-Kommission am Robert-Koch-Institut
 

Daniela Steinberger
Medizinische Leiterin des bio.logis Zentrum für Humangenetik, Frankfurt am Main


Eric Schulze-Bahr
Universitätsklinikum Münster, Institut für Genetik von Herzerkrankungen
Mitglied im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen


Moderation
Hartmut Wewetzer
Der Tagesspiegel, Ressortleiter Wissen/Forschen

Der Eintritt ist frei. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

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