Im Zentrum der öffentlichen Podiumsdiskussion sollen an diesem Abend seltene monogene Erkrankungen stehen. Bisher ist erst ein Teil dieser genetisch bedingten Krankheiten molekular aufgeklärt, und selbst bei Patientinnen und Patienten mit lange bekannten Krankheiten wird die Diagnose oft erst nach mehreren Jahren gestellt. Neue Sequenziertechnologien zur Analyse der DNA versprechen, hier Abhilfe zu schaffen und den Zeitraum bis zur richtigen Diagnose deutlich zu verkürzen.
Die Implikationen der Einführung neuer Sequenziertechnologien und ihre Auswirkungen für die Krankenversorgung werden für diese Indikationen diskutiert: Wo liegen die Vor- und Nachteile derartiger Tests? Wozu dienen solche Diagnoseverfahren, wenn es keine therapeutischen Ansätze gibt? Wäre die Testung von Neugeborenen und Anlage trägern sinnvoll? Welche Hilfe können Betroffene erwarten? Und vor welche institutionellen und strukturellen Herausforderungen sind die Ärzteschaft, das Gesundheitswesen oder der Datenschutz gestellt?
Im Gespräch
Hans-Hilger Ropers
Max-Planck-Institut für Molekulare Genetik, Berlin
Akademiemitglied
Mitglied der IAG Gentechnologiebericht
Maria Neuling
Mutter eines betroffenen Kindes
Evelin Schröck
TU Dresden, Institut für Klinische Genetik
Mitglied der Gendiagnostik-Kommission am Robert-Koch-Institut
Daniela Steinberger
Medizinische Leiterin des bio.logis Zentrum für Humangenetik, Frankfurt am Main
Eric Schulze-Bahr
Universitätsklinikum Münster, Institut für Genetik von Herzerkrankungen
Mitglied im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Moderation
Hartmut Wewetzer
Der Tagesspiegel, Ressortleiter Wissen/Forschen